Journal of Research in Behavioural Sciences

fa بررسی تجربه زیسته بیماران مبتلا به مولتیپل اسکلروزیس (MS): یک پژوهش کیفی Examining the Lived Experience of Patients with Multiple Sclerosis (MS): A Qualitative Study تخصصي Special پژوهشي Research زمینه و هدف: مولتیپل اسکلروزیس یک بیماری نورولوژیک مزمن و خودایمنی است که تجربه روانی-اجتماعی عمیقی برای فرد مبتلا محسوب می‌شود و با طیف وسیعی از چالش‌های جسمانی، شناختی و روان‌شناختی همراه است. هدف پژوهش بررسی تجربه زیسته بیماران مبتلا به مولتیپل اسکلروزیس (MS) شهرستان اصفهان بود. مواد و روش‌ها: طرح پژوهش حاضر، کیفی با روش پدیدارشناسی بود. مشارکت‌کنندگان پژوهش شامل بیماران دچار MS بود که با روش نمونه‌گیری هدفمند تا زمان دستیابی به اشباع داده‌ها (14 نفر) انتخاب شدند. برای گردآوری داده‌ها از مصاحبه نیمه‌ساختاریافته استفاده شد. داده‌ها با استفاده از روش تحلیل کلایزی تحلیل شدند. یافته‌ها: بر اساس نتایج مصاحبه‌ها، مشکلات و نیازهای بیماران شامل 399 مفهوم اولیه، 3 مضمون هسته (فرایند سازگاری، پیوند با خود و دیگران، و بسترهای سازگاری)، 14 مضمون اصلی (فروپاشی هیجانی، گذار از فقدان، فرسایش عملکرد فیزیکی-روانشناختی، تعارض‌های هویتی و نقشی، واکنش هیجانی به بحران، افزایش آگاهی به نشانه‌ها، راهبردهای خودمدیریتی، دریافت همراهی بیرونی، گسست اجتماعی، نیاز به پذیرش و تعلق، خودشفقتی، منابع قدرت، موانع مرتبط با بیماری، و موانع مرتبط با درمان) و 48 مضمون فرعی بود. نتیجه‌گیری: تجربه زیسته بیماران مبتلا به ام‌اس نشان داد که این بیماری فرایندی چندلایه و پیچیده است که با فروپاشی هیجانی، سوگ هویتی، نوسانات جسمانی-روانی، تعارض‌های نقش و احساس تنهایی همراه می‌شود و بیانگر نیاز بیماران به حمایت هیجانی، کاهش انگ اجتماعی، تقویت خودشفقتی و راهبردهای سازگارانه است. این یافته‌ها اهمیت توجه به ابعاد روان‌شناختی ام‌اس و ضرورت طراحی مداخلات هیجان‌محور و فرهنگی‌ـ‌اجتماعی‌حساس را برجسته می‌سازد Aim and Background: Multiple sclerosis (MS) is a chronic autoimmune neurological disease that constitutes a profound psychosocial experience for individuals living with it and is accompanied by a wide range of physical, cognitive, and psychological challenges. The aim of this study was to explore the lived experience of patients with multiple sclerosis in Isfahan. Methods and Materials: The research design was qualitative and based on a phenomenological approach. Participants consisted of individuals diagnosed with MS who were selected through purposive sampling until data saturation was reached (14 participants). Semi‑structured interviews were used for data collection, and the data were analyzed using Colaizzi’s method. Findings: Based on the interview findings, patients’ challenges and needs were organized into 399 initial concepts, 3 core themes (adaptation process, connection with self and others, and contextual conditions of adaptation), 14 main themes (emotional collapse, transition through loss, erosion of physical–psychological functioning, identity and role conflicts, emotional reactions to crisis, increased awareness of symptoms, self‑management strategies, receiving external support, social disconnection, need for acceptance and belonging, self‑compassion, sources of strength, disease‑related barriers, and treatment‑related barriers), and 48 subthemes. Conclusions: The lived experience of individuals with MS revealed that the illness is a multilayered and complex process characterized by emotional breakdown, identity grief, physical–psychological fluctuations, role conflicts, and feelings of loneliness. These experiences reflect patients’ needs for emotional support, reduced social stigma, strengthened self‑compassion, and adaptive coping strategies. Overall, the findings highlight the importance of attending to the psychological dimensions of MS and underscore the necessity of designing emotion‑focused and culturally sensitive interventions مولتیپل اسکلروزیس, تجربه زیسته, پدیدارشناسی, پریشانی هیجانی, خودشفقتی Multiple Sclerosis, Lived Experience, Phenomenology, Emotional Distress, Self‑Compassion 150 151 http://rbs.mui.ac.ir/browse.php?a_code=A-10-1610-1&slc_lang=fa&sid=1 Nasim Koufigar نسیم کوفی‌گر Nasimkoofigar@gmail.com 100319475328460014984 0009-0004-4164-8468 No Counselling, PhD Student, kish International Campus, University of Tehran دانشجوی دکتری مشاوره، پردیس بین‌الملل کیش، دانشگاه تهران Hosein Keshavarz Afshar حسین کشاورز افشار keshavarz1979@ut.ac.ir 100319475328460014985 100319475328460014985 Yes Department of Counseling, Faculty of Psychology and Education, University of Tehran, Tehran, Iran. گروه مشاوره، دانشکده روان‌شناسی و علوم تربیتی، دانشگاه تهران، تهران، ایران Zahra Jahanbakhshi زهرا جهانبخشی z_jahanbakhshi@sbu.ac.ir 100319475328460014986 100319475328460014986 No Faculty of Educational Sciences and Psychology, Shahid Beheshti University, Tehran, Iran. دانشکده علوم تربیتی و روان‌شناسی، دانشگاه شهید بهشتی، تهران، ایران Elahe Hejazi الهه حجازی ehejazi@ut.ac.ir 100319475328460014987 100319475328460014987 No Educational Psychology, Faculty of Psychology and Educational Science, Professor روان‌شناسی تربیتی، استاد دانشکده روان‌شناسی و علوم تربیتی